Eau Thermale Avène, prijatelj kože
Eau Thermale Avène surađuje s udrugama oboljelih i stvara partnerstva kako bi ih podržao. Jedno od najjačih među njima je partnerstvo uspostavljeno 2007. za podršku osobama s ihtiozom. Razgovor o ovoj rijetkoj i onesposobljujućoj genetskoj bolesti s Anne Audouze, predsjednicom udruge Association Ichtyose France (AIF) i Marie-Ange Martincic, direktoricom Avène hidroterapijskog centra.
Anne Audouze: Postoji nekoliko oblika, ali općenito se predstavlja kao vrlo suha, jako upaljena i zategnuta koža. Oboljeli pate od hiperkeratoze ili ispucale kože, ne znoje se i stoga ne podnose dobro suhu hladnoću, vrućinu ili temperaturne varijacije. Teško im je sudjelovati u sportskim aktivnostima i boraviti ili raditi u pregrijanim prostorima. To dovodi do fizičke, estetske, ali i psihičke nelagode. Bolesnici su skloni povući se u sebe.
Marie-Ange Martinčić: Ova me kožna bolest duboko dirnula, jer je izuzetno rijetka. Ona pogađa samo jednu do dvije osobe na 500.000, u Francuskoj imamo 865 oboljelih. Budući da su promjene na koži prilično vidljive, privlači poglede i pitanja drugih. Oboljeli koji pate, duboke, bolne pukotine na koži, nikoga neće ostaviti ravnodušnim.
Zato želimo da naše terapije budu ugodne, učinkovite i s rezultatima. Ovo je iznimno važno ako imate bolnu kožu.
Bio je to susret. Tadašnja predsjednica AIF-a, Marie-Cécile Verly, bolovala je od teškog oblika ihtioze i došla je u Avène. Tretman termalnom izvorskom vodom joj je jako dobro došao.
MA.M: Željela je sudjelovati na okruglom stolu o ovoj temi u Entretiens d'Avène1. Godine 2007. upoznala sam je s tadašnjim voditeljem Dermatoloških laboratorija Avène. Osim što je bila duhovita i društvena, Marie-Cécile Verly bila je i odlučna žena. Veze su bile nježno ispletene. Entretiens d'Avène je susret u obliku okruglog stola stručnjaka o važnoj temi iz područja dermatologije. Njegova je svrha informirati znanstvenu i neznanstvenu zajednicu o najnovijim dostignućima u dermatologiji i dermatološkim istraživanjima.
1-Događaj je okrugli stol susreta stručnjaka o važnoj temi iz područja dermatologije. Njegova je svrha informirati znanstvenu i neznanstvenu zajednicu o najnovijim dostignućima u dermatologiji i dermatološkim istraživanjima.
Osjećamo podršku, to je zaista nezamjenjivo.
AA: Za nas, kao prvo, već godinama imamo moralnu podršku i neizmjernu pažnju. Omogućeni su vikend boravci članovim naše udruge u hidroterapijskom centru za obitelji i četiri godine za roditelje bez djece. Ovi susreti omogućuju oboljelima da se povežu jedni s drugima, ali i s njegovateljima, kroz centar. Osjećamo podršku, to je zaista nezamjenjivo. Tu su i mnoge druge prednosti kao npr dostupni proizvodi (a koža oboljela od ihtioze treba mnooogo proizvoda), edukativne brošure, make-up radionice s vizažistima tijekom naših vikenda za mlade.
MA.M: Za nas, to je razmjena iskustva. Zahvaljujući AIF udruzi promičemo tretmane termalnom izvorskom vodom i pružamo olakšanje većem broju oboljelih. Početkom 90-ih imali smo samo jednu ili dvije osobe godišnje s oboljele od ihtioze. Danas ih svake godine dolazi između 40 i 45 iz cijelog svijeta. Sjećam se, između ostalog, dolaska male Amerikanke koja je bolovala od ihtioze i liječila se u našem lječilištu. Nekoliko godina kasnije, njezin liječnik iskoristio je putovanje u Francusku da prođe kroz Avène. Vidio je kod nje tako nevjerojatne rezultate nakon boravka u našem lječilištu i htio je znati kako smo to uspjeli učiniti. Bio je to snažan trenutak. Također, bez AIF udruge, koja nam je pomogla u uključivanju bolesnika, nikad ne bismo mogli pokrenuti jedinu studiju2 koja danas postoji o učincima tretmana termalnom izvorskom vodom na ihtiozu. To nam je omogućilo da znanstveno pokažemo kliničke i psihološke prednosti naših tretmana.
2- Godine 2009., u suradnji s nekoliko sveučilišnih kliničkih bolničkih centara, provedena je studija za procjenu učinaka tretmana Avène termalnom izvorskom vodom na bolesnike s ihtiozom. Ova studija, objavljena u izdanju British Journal of Dermatology(2011. 165, str. 1087-1094) naglašava vrijednost tretmana Avène termalnom izvorskom vodom kao terapijskog pristupa.
Nakon sudjelovanja u istraživanju, jedna pacijentica mi je napisala “Mogu živjeti. Mogu disati kroz sve pore svoje kože.
MA.M: Nakon sudjelovanja u istraživanju, jedna pacijentica mi je napisala “Mogu živjeti. Mogu disati kroz sve pore svoje kože. Ne sjećam se kad sam doživjela ono što sada osjećam – meku, podatnu kožu koja ne boli... “Bio je to njezin prvi tretman, imala je 66 godina i bilo joj je žao što za Avène nije znala prije.
Anne Audouze: Zapravo, koža s ihtiozom može biti vrlo gruba i ispucala. Voda i tretmani čine kožu gipkom i smanjuju upale. Ovdje se bolesnici opuštaju i otkrivaju tretmane prilagođene njihovim simptomima, koji umiruju i poboljšavaju izgled njihove kože. Napokon.
MA.M: Kako smo stjecali iskustvo, postepeno smo razvijali i posebno prilagođene tretmane i opremu. Tako je i osmišljeno tuširanje vlasišta ili pulsirajuće mlaznice za kupanje koje kombiniraju mehaničke učinke vode sa svojstvima termalne izvorske vode. Oblozi za tijelo i hidrirajući tretmani lica također su ključni dio programa tretmana. No, i dalje se želimo razvijati i učiniti naše tretmane ugodnima, učinkovitima i s rezultatima. Ovo je iznimno važno ako imate bolnu kožu. Stoga su naše terapijski prostori otvoreni prema van, prema prirodi, u prostorijama za odmor dostupne su različite igre, naše kreme su ugodne za nanošenje. Osmislili smo radionice “alternative češkanju”, koje djeci daju veću samostalnost u tretmanima, kao i aktivnostima za ostatak obitelji. Tako svi imaju neku korist.
Ovdje se bolesnici opuštaju i otkrivaju tretmane prilagođene njihovim simptomima, koji umiruju i poboljšavaju izgled njihove kože. Napokon.
